ゴールデンハー症候群〜幸せをたくさん握って生まれてきた〜

多発性奇形症候群・視覚障害・嚥下障害・脊椎の障害など、たくさん障害を持って生まれてきました。ゴールデンハー症候群と言われています。
H27 11/25現在経管栄養⇨胃ろうになりました!
卒業に向けて頑張っています(*^^*)‼︎

辛いこともいっぱいあるけど…幸せなことはもっといっぱい(^-^)!

2016年3月のブログ記事

  • *鼻チューブの限界〜1〜*

    さなが1才になる頃、 鼻のチューブからの注入に限界を感じていました。 成長して色々分かってきた さなにとって、 私達がどんなに工夫しても ただただ不快な異物でしかありませんでした。 そりゃそうだよね(;_;) 長いチューブがずっと入っているんだもんね(;_;) どんなテープにしたって 剥がれてきて... 続きをみる

    nice! 1
  • *1才6ヶ月〜整形外科〜*

    整形外科Dr. 肋骨と背骨の一部に奇形があります。 片側だけ背骨が欠損しているので、 背骨が曲がってしまっています。 経過をよく観察していきましょう。 最初の頃は、 小さな変化にも敏感に感じてしまっていました。 ただの向き癖を、背骨の欠損のせい⁈ とか お座り始めた頃、首が曲がってても、 もしかし... 続きをみる

  • *1才6ヶ月 〜脳外科〜*

    脳外科Dr. 脊髄に脂肪腫があります。 成長して身体が大きくなって行くのにつれて 神経も突っ張って傷がつき、 下半身に麻痺が出る可能性があります。 もしくは、すでにくっついていて、 感覚が無く歩いたり出来ないかもしれません。 よく、先生方と診断結果の話をしていると 「〜の可能性があります」と しょ... 続きをみる

  • *1才6ヶ月 〜 耳鼻科〜*

    生まれてからのストーリーが 全く追いついていませんが、、 さなちゃん、今月で1才6ヶ月です(*^^*)♡ 今のさなに追い付くのには まだ当分掛かりそうなので^^; 今の娘の話を♫♫ 記事にはまだ書けていませんが… さなには、沢山の病気があります。 遺伝子や染色体レベルの何らかの影響で お腹の中にい... 続きをみる

  • *出産 3 *

    さなは、 先生の判断で予定日も過ぎたし、 赤ちゃんが3200g以上あるから、、、と 促進剤を使って出産しましたが、 実際は2418gのおちびちゃん。 800gも誤差出るの、おかしいよ(_ _).。o○ 最近になって、 ますます クリニックの話を耳にします。 やはり 不信感を抱いている人が 後... 続きをみる

    nice! 1