ゴールデンハー症候群〜幸せをたくさん握って生まれてきた〜

多発性奇形症候群・視覚障害・嚥下障害・脊椎の障害など、たくさん障害を持って生まれてきました。ゴールデンハー症候群と言われています。
H27 11/25現在経管栄養⇨胃ろうになりました!
卒業に向けて頑張っています(*^^*)‼︎

辛いこともいっぱいあるけど…幸せなことはもっといっぱい(^-^)!

*1才6ヶ月 〜脳外科〜*

脳外科Dr.


脊髄に脂肪腫があります。


成長して身体が大きくなって行くのにつれて


神経も突っ張って傷がつき、


下半身に麻痺が出る可能性があります。


もしくは、すでにくっついていて、


感覚が無く歩いたり出来ないかもしれません。





よく、先生方と診断結果の話をしていると


「〜の可能性があります」と


しょっちゅう言われました。


さなの身体の事で、1つの病気を


やっと何とか受け入れられた…


って思った時に


また追い打ちを掛けるように


新たな病気が見つかり〜…


の、繰り返しで(;_;)


幸せなはずなのに


辛くて苦しくて、ずっとギリギリの状態でした。


この子のために、おっぱい届けないと‼︎‼︎


っという気合いで何とか


持ちこたえられたけれど、、、





医療の立場からしたら、


最悪の状態も説明しておかなければ


いけない義務があると思うし


必要な事だけれど、


その後に たった一言でも



「最悪の状態にならなかった人もいますよ」


「赤ちゃんの生命力は凄いんですよ、信じましょう」


とか、何かプラスになる言葉が一言でもあったら


それだけで、すごく軽くなっただろうなと

思います。



ただでさえ、気持ちがどん底だから


先生の言った「可能性〜」って言葉だけでも


強烈に反応してしまって


もう一生歩けないんだ!


って感覚に陥ってしまうんですよね。




最悪の状態の可能性の話はしてくれても、


良い可能性の話してくれる人は


全然いないんですよね。















色々不安な事を言われた さなちゃんでしたが



咲菜ちゃん、足の力が強い強い!!


寝返りも お座りも ハイハイも 立っちも


歩くのも ぜ〜んぶ出来ます(*^^*)


今は、走ったり ジャンプもしています✨


いないいないばぁの わぁお!と


おかあさんといっしょの ブンバボン!が


大好きで何回も見て踊っています♫


動くのが大好きです!





いないいないばぁ と おかあさんといっしょ


には、本当に助けられています(*^^*)

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