＊鼻チューブの限界〜1〜＊

さなが1才になる頃、 鼻のチューブからの注入に限界を感じていました。 成長して色々分かってきた さなにとって、 私達がどんなに工夫しても ただただ不快な異物でしかありませんでした。 そりゃそうだよね(;_;) 長いチューブがずっと入っているんだもんね(;_;) どんなテープにしたって 剥がれてきて... 続きをみる

＊1才6ヶ月〜整形外科〜＊

整形外科Dr. 肋骨と背骨の一部に奇形があります。 片側だけ背骨が欠損しているので、 背骨が曲がってしまっています。 経過をよく観察していきましょう。 最初の頃は、 小さな変化にも敏感に感じてしまっていました。 ただの向き癖を、背骨の欠損のせい⁈ とか お座り始めた頃、首が曲がってても、 もしかし... 続きをみる

＊1才6ヶ月 〜脳外科〜＊

脳外科Dr. 脊髄に脂肪腫があります。 成長して身体が大きくなって行くのにつれて 神経も突っ張って傷がつき、 下半身に麻痺が出る可能性があります。 もしくは、すでにくっついていて、 感覚が無く歩いたり出来ないかもしれません。 よく、先生方と診断結果の話をしていると 「〜の可能性があります」と しょ... 続きをみる

＊1才6ヶ月 〜 耳鼻科〜＊

生まれてからのストーリーが 全く追いついていませんが、、 さなちゃん、今月で1才6ヶ月です(*^^*)♡ 今のさなに追い付くのには まだ当分掛かりそうなので^^; 今の娘の話を♫♫ 記事にはまだ書けていませんが… さなには、沢山の病気があります。 遺伝子や染色体レベルの何らかの影響で お腹の中にい... 続きをみる

＊出産 3 ＊

さなは、 先生の判断で予定日も過ぎたし、 赤ちゃんが3200ｇ以上あるから、、、と 促進剤を使って出産しましたが、 実際は2418ｇのおちびちゃん。 800ｇも誤差出るの、おかしいよ(_ _).｡o○ 最近になって、 ますます クリニックの話を耳にします。 やはり 不信感を抱いている人が 後... 続きをみる

＊出産＊〜2〜

分娩のクライマックスになりました。 赤ちゃんの頭が見えたら教えてもらう 約束になっていて 少し余裕があったので頭を触らせて もらいました。 あったかくて、ぷにぷにしてて、 初めての感覚に 愛おしい気持ちでいっぱいでした(^^) それから間もなく最後の踏ん張りをして 赤ちゃんがちゅるんと出た時… そ... 続きをみる

＊出産＊〜1〜

臨月に入って、赤ちゃんが生まれるのが 楽しみで楽しみで、 毎週の健診がとても楽しみでした。 そんな中、子宮口閉鎖⁇だと言われ、 毎日歩くように指導がありました。 毎朝、主人と歩いている内に いつしかウォーキングが家族の日課になって 主人と父と母とワンちゃんと みんなで歩くようになりました✨ 夕方は... 続きをみる

経管栄養〜テープ〜

チューブを止めるテープ… 昨日だけで何回変えたんだろう(^^;; 最近は肌が強くなってきたし テープとの相性もなかなか良い感じ(^^)！ なんだけど… チューブを思いっきり引っ張る チューブ抜け多発で、 綺麗なお肌がさすがに荒れちゃった>_< 薬を塗るとテープが張り付かないし、 位置を変えるとチュ... 続きをみる

＊出産 〜大きな間違い＊

さながお腹にいる時、 本当によくお腹が張りました。 切迫早産と言われて妊娠6ヶ月頃から ほとんど仕事も行けませんでした。 でも、さなの胎動がポコポコボコボコと！ 本当に元気な赤ちゃんでした(*^^*) さなが生まれてる2週間前、 先生に「羊水が多いから破水したらたくさん羊水がでるかも」と言われまし... 続きをみる

＊きっかけ＊

娘(さな)が生まれて10ヶ月、、 本当に色んな経験をしました✨ 26年間生きて来て、 こんなに幸せなのも、 こんなに辛い気持ちになるのも、初めてでした。 どんなに今が幸せに満ちていても、 さなの身体に異常があると分かると、 受け入れるまでだと分かっていても、 息が詰まりそうになる位苦しい事が 今ま... 続きをみる