生まれてからのストーリーが

全く追いついていませんが、、

さなちゃん、今月で1才6ヶ月です(*^^*)♡

今のさなに追い付くのには

まだ当分掛かりそうなので^^;

今の娘の話を♫♫

記事にはまだ書けていませんが…

さなには、沢山の病気があります。

遺伝子や染色体レベルの何らかの影響で

お腹の中にいた 大体7週位の時

上手く発達のスイッチが入らず

みんなとは違う個性を持って生まれてきました。

さなは、身体の右側に奇形があります。

最初は戸惑って、 ショックで、先が見えず

不安ばかりだったけれど、

今は、

それも含めて全てが可愛いです(*^^*)♡

耳鼻科Dr.

軟口蓋に麻痺があります。

飲み込む時に上手く食道に流れ込めず

気管支に流れ込んでしまっています。

口がら食べると誤嚥して大変危険です。

治療は無く、さなちゃんの力を信じるしかありません。

でも、、稀に麻痺が無くなる子もいます。

右の小耳症の影響もどの程度か分からない。

…と言われました。

軟口蓋の麻痺はまだ少しあるけれど、

6ヶ月の時、50パーセント位ちゃんと動き出し

てくれました✨

バクバクは食べられないから、

胃瘻からの注入が主だけど、

水分もご飯も少しずつ食べられるように

なってきました！

MRIの結果、右耳の三半規管も

形はいびつながらも ちゃんとありました。

難聴はあると思いますが、

今まで一度も聴こえ辛そうな様子を

感じた事はありません！

生まれつき、それが当たり前だったから

本人の感覚が優れたようで

何の支障もなく生活しています。

なので補聴器なども使用していません！

本当に嬉しく、幸せな事です。。♡

辛い事もあるけれど、

さなのお陰で学んだ事もいっぱいあったから

マイナスな事だけなんかじゃ

ありませんよね(*^^*)