ゴールデンハー症候群〜幸せをたくさん握って生まれてきた〜

多発性奇形症候群・視覚障害・嚥下障害・脊椎の障害など、たくさん障害を持って生まれてきました。ゴールデンハー症候群と言われています。
H27 11/25現在経管栄養⇨胃ろうになりました!
卒業に向けて頑張っています(*^^*)‼︎

辛いこともいっぱいあるけど…幸せなことはもっといっぱい(^-^)!

2015年8月のブログ記事

  • *出産*〜2〜

    分娩のクライマックスになりました。 赤ちゃんの頭が見えたら教えてもらう 約束になっていて 少し余裕があったので頭を触らせて もらいました。 あったかくて、ぷにぷにしてて、 初めての感覚に 愛おしい気持ちでいっぱいでした(^^) それから間もなく最後の踏ん張りをして 赤ちゃんがちゅるんと出た時… そ... 続きをみる

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  • *出産*〜1〜

    臨月に入って、赤ちゃんが生まれるのが 楽しみで楽しみで、 毎週の健診がとても楽しみでした。 そんな中、子宮口閉鎖⁇だと言われ、 毎日歩くように指導がありました。 毎朝、主人と歩いている内に いつしかウォーキングが家族の日課になって 主人と父と母とワンちゃんと みんなで歩くようになりました✨ 夕方は... 続きをみる

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  • 経管栄養〜テープ〜

    チューブを止めるテープ… 昨日だけで何回変えたんだろう(^^;; 最近は肌が強くなってきたし テープとの相性もなかなか良い感じ(^^)! なんだけど… チューブを思いっきり引っ張る チューブ抜け多発で、 綺麗なお肌がさすがに荒れちゃった>_< 薬を塗るとテープが張り付かないし、 位置を変えるとチュ... 続きをみる

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  • *出産 〜大きな間違い*

    さながお腹にいる時、 本当によくお腹が張りました。 切迫早産と言われて妊娠6ヶ月頃から ほとんど仕事も行けませんでした。 でも、さなの胎動がポコポコボコボコと! 本当に元気な赤ちゃんでした(*^^*) さなが生まれてる2週間前、 先生に「羊水が多いから破水したらたくさん羊水がでるかも」と言われまし... 続きをみる

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  • *きっかけ*

    娘(さな)が生まれて10ヶ月、、 本当に色んな経験をしました✨ 26年間生きて来て、 こんなに幸せなのも、 こんなに辛い気持ちになるのも、初めてでした。 どんなに今が幸せに満ちていても、 さなの身体に異常があると分かると、 受け入れるまでだと分かっていても、 息が詰まりそうになる位苦しい事が 今ま... 続きをみる

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