さなが1才になる頃、

鼻のチューブからの注入に限界を感じていました。

成長して色々分かってきた さなにとって、

私達がどんなに工夫しても

ただただ不快な異物でしかありませんでした。

そりゃそうだよね(;_;)

長いチューブがずっと入っているんだもんね(;_;)

どんなテープにしたって

剥がれてきてしまうから

１日に何回も押さえつけて変えていました(;_;)

リムーバーで剥がしてもお肌は真っ赤に荒れてしまっていました。

チューブの刺激でずっと鼻水も出ていました。

その鼻水で寝ている時に無呼吸状態に

なってしまう事もあったので 怖かったです。

最後の頃は顔に手が近づくだけでも

嫌がっていました。

痒いから擦ってしまうのは当たり前です。

けれど、擦って一緒にチューブが抜けてしまう事が

何度も何度もあったから

掻かせてあげることも出来なくて、

ますます怒っていました。

最後は、優しい穏やか性格さえも

チューブがある事で

変わってきてしまいました。

整形外科Dr.

肋骨と背骨の一部に奇形があります。

片側だけ背骨が欠損しているので、

背骨が曲がってしまっています。

経過をよく観察していきましょう。

最初の頃は、

小さな変化にも敏感に感じてしまっていました。

ただの向き癖を、背骨の欠損のせい⁈ とか

お座り始めた頃、首が曲がってても、

もしかして背骨の…⁈ なんて

何でも結び付けて勝手に不安になっていました。

でも、結局な〜んの心配もなく！

全く関係ありませんでした(^^)

ただ、同じような病気を持ってる方は

腰痛に悩んでいる人も多い と聞きました。

ある程度年を取ってからの話だそうですが…

確かに、背骨が曲がってたら

どこかが圧迫されて痛そう、、ですよね、、

いつか、腰痛に悩んでしまうの〜

って考えたら切ないですが…

さなが大人になっているの頃には、

絶対に医療が発達して新たな治療があるだろう！

と信じています(*^^*)

骨の事に限らず、他の病気も、

いつか治ると強く信じています(^^)

きっときっと、大丈夫✨✨

脳外科Dr.

脊髄に脂肪腫があります。

成長して身体が大きくなって行くのにつれて

神経も突っ張って傷がつき、

下半身に麻痺が出る可能性があります。

もしくは、すでにくっついていて、

感覚が無く歩いたり出来ないかもしれません。

よく、先生方と診断結果の話をしていると

「〜の可能性があります」と

しょっちゅう言われました。

さなの身体の事で、１つの病気を

やっと何とか受け入れられた…

って思った時に

また追い打ちを掛けるように

新たな病気が見つかり〜…

の、繰り返しで(;_;)

幸せなはずなのに

辛くて苦しくて、ずっとギリギリの状態でした。

この子のために、おっぱい届けないと‼︎‼︎

っという気合いで何とか

持ちこたえられたけれど、、、

医療の立場からしたら、

最悪の状態も説明しておかなければ

いけない義務があると思うし

必要な事だけれど、

その後に たった一言でも

「最悪の状態にならなかった人もいますよ」

「赤ちゃんの生命力は凄いんですよ、信じましょう」

とか、何かプラスになる言葉が一言でもあったら

それだけで、すごく軽くなっただろうなと

思います。

ただでさえ、気持ちがどん底だから

先生の言った「可能性〜」って言葉だけでも

強烈に反応してしまって

もう一生歩けないんだ！

って感覚に陥ってしまうんですよね。

最悪の状態の可能性の話はしてくれても、

良い可能性の話してくれる人は

全然いないんですよね。

色々不安な事を言われた さなちゃんでしたが

咲菜ちゃん、足の力が強い強い！！

寝返りも お座りも ハイハイも 立っちも

歩くのも ぜ〜んぶ出来ます(*^^*)

今は、走ったり ジャンプもしています✨

いないいないばぁの わぁお！と

おかあさんといっしょの ブンバボン！が

大好きで何回も見て踊っています♫

動くのが大好きです！

いないいないばぁ と おかあさんといっしょ

には、本当に助けられています(*^^*)