ゴールデンハー症候群〜幸せをたくさん握って生まれてきた〜

多発性奇形症候群・視覚障害・嚥下障害・脊椎の障害など、たくさん障害を持って生まれてきました。ゴールデンハー症候群と言われています。
H27 11/25現在経管栄養⇨胃ろうになりました!
卒業に向けて頑張っています(*^^*)‼︎

辛いこともいっぱいあるけど…幸せなことはもっといっぱい(^-^)!

*きっかけ*

娘(さな)が生まれて10ヶ月、、

本当に色んな経験をしました✨


26年間生きて来て、

こんなに幸せなのも、

こんなに辛い気持ちになるのも、初めてでした。


どんなに今が幸せに満ちていても、

さなの身体に異常があると分かると、

受け入れるまでだと分かっていても、

息が詰まりそうになる位苦しい事が

今までも何度もありました。


何度受け入れて来ても

それだけは、やっぱりなれません。。


必死に生活して来た10ヶ月、、

やっと自分と向き合う余裕が出てきました。



そんな中で出会ったブログ。

病院と家との繰り返しの中で、

実際に同じような境遇の人と話したくても

話せず、

自分達だけのような気がして辛かったです。。


でも、このブログの中には

同じような気持ちの人がいっぱいいる事を

知りました✨


本当に嬉しかったです。。。

希望が持てました。



さなは、ゴールデンハー症候群という

障害を持って生まれてきました。

おそらく、同じ障害の人は殆どいないのだと思います。


今もまだ、心の中では葛藤はあるけど

でも、さなが選んで生まれて来た大切な身体。


さなが生まれる前には信じられないほどの

経験を、

さなが教えてくれたことを、

少しづつ残していきたいと思っています。


そしていつか、世の中のどこかで

私が救われたように、

私達の経験が、

誰かの心を少しでも軽くする事が

出来たら良いなと思っています(*^^*)


さなは、経管栄養中です。

視覚障害があり盲学校にも通っています。

全身に少しづつ奇形があるので、

リハビリで身体のトレーニングもしています。


その事を少しづつ、

言葉にして残していきたいと思います。


さて!

小さな怪獣も起きたし!

今日も頑張るぞ〜〜(^-^)!!

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