ゴールデンハー症候群〜幸せをたくさん握って生まれてきた〜

多発性奇形症候群・視覚障害・嚥下障害・脊椎の障害など、たくさん障害を持って生まれてきました。ゴールデンハー症候群と言われています。
H27 11/25現在経管栄養⇨胃ろうになりました!
卒業に向けて頑張っています(*^^*)‼︎

辛いこともいっぱいあるけど…幸せなことはもっといっぱい(^-^)!

*鼻チューブの限界〜1〜*

さなが1才になる頃、



鼻のチューブからの注入に限界を感じていました。




成長して色々分かってきた さなにとって、


私達がどんなに工夫しても


ただただ不快な異物でしかありませんでした。


そりゃそうだよね(;_;)


長いチューブがずっと入っているんだもんね(;_;)







どんなテープにしたって


剥がれてきてしまうから


1日に何回も押さえつけて変えていました(;_;)




リムーバーで剥がしてもお肌は真っ赤に荒れてしまっていました。





チューブの刺激でずっと鼻水も出ていました。


その鼻水で寝ている時に無呼吸状態に


なってしまう事もあったので 怖かったです。




最後の頃は顔に手が近づくだけでも


嫌がっていました。





痒いから擦ってしまうのは当たり前です。


けれど、擦って一緒にチューブが抜けてしまう事が


何度も何度もあったから


掻かせてあげることも出来なくて、


ますます怒っていました。





最後は、優しい穏やか性格さえも


チューブがある事で


変わってきてしまいました。

×

非ログインユーザーとして返信する