生まれてからのストーリーが

全く追いついていませんが、、

さなちゃん、今月で1才6ヶ月です(*^^*)♡

今のさなに追い付くのには

まだ当分掛かりそうなので^^;

今の娘の話を♫♫

記事にはまだ書けていませんが…

さなには、沢山の病気があります。

遺伝子や染色体レベルの何らかの影響で

お腹の中にいた 大体7週位の時

上手く発達のスイッチが入らず

みんなとは違う個性を持って生まれてきました。

さなは、身体の右側に奇形があります。

最初は戸惑って、 ショックで、先が見えず

不安ばかりだったけれど、

今は、

それも含めて全てが可愛いです(*^^*)♡

耳鼻科Dr.

軟口蓋に麻痺があります。

飲み込む時に上手く食道に流れ込めず

気管支に流れ込んでしまっています。

口がら食べると誤嚥して大変危険です。

治療は無く、さなちゃんの力を信じるしかありません。

でも、、稀に麻痺が無くなる子もいます。

右の小耳症の影響もどの程度か分からない。

…と言われました。

軟口蓋の麻痺はまだ少しあるけれど、

6ヶ月の時、50パーセント位ちゃんと動き出し

てくれました✨

バクバクは食べられないから、

胃瘻からの注入が主だけど、

水分もご飯も少しずつ食べられるように

なってきました！

MRIの結果、右耳の三半規管も

形はいびつながらも ちゃんとありました。

難聴はあると思いますが、

今まで一度も聴こえ辛そうな様子を

感じた事はありません！

生まれつき、それが当たり前だったから

本人の感覚が優れたようで

何の支障もなく生活しています。

なので補聴器なども使用していません！

本当に嬉しく、幸せな事です。。♡

辛い事もあるけれど、

さなのお陰で学んだ事もいっぱいあったから

マイナスな事だけなんかじゃ

ありませんよね(*^^*)

さなは、

先生の判断で予定日も過ぎたし、

赤ちゃんが3200ｇ以上あるから、、、と

促進剤を使って出産しましたが、

実際は2418ｇのおちびちゃん。

800ｇも誤差出るの、おかしいよ(_ _).｡o○

最近になって、

ますます クリニックの話を耳にします。

やはり 不信感を抱いている人が

後を絶たないようです。

どうか、私達と同じような思いをする人が

増えませんように。

さなが無事で本当に良かった(;_;)♡

2500ｇなかったからお陰で同室も出来ず、、

次の日から あんなに離ればなれになるのなら

その前にせめて、

一晩だけでも一緒に過ごしたかったな(;_;)

いや、、まず抱っこさせて欲しかった>_<

結局初めて抱っこしたの3日後だよー(･_･;

耳の事を聞いて 不安はあったけれど、

それでも まだまだ 明るく前を見れていたあの日。

「明日になったら、同室かなぁ〜♡⁇」

なんて主人とワクワクしてたけど、

まさか 朝が来たら、

あんな辛い１日が待ってるなんて、

思いもしなかった。

分娩のクライマックスになりました。

赤ちゃんの頭が見えたら教えてもらう

約束になっていて

少し余裕があったので頭を触らせて

もらいました。

あったかくて、ぷにぷにしてて、

初めての感覚に

愛おしい気持ちでいっぱいでした(^^)

それから間もなく最後の踏ん張りをして

赤ちゃんがちゅるんと出た時…

その時からが始まりです。

「おお！」

先生や助産師さんや看護師さんが

一気に離れたのが見えました。

「⁇⁇」

私には何が起こったか分かりませんでした。

後で聞いたのですが、

赤ちゃんが出てきたのと共に

羊水が飛び出したのだそうです、、

横で付き添っていた2人にも見えて

床いっぱいに広がっていたと…(;_;)

羊水の量も計測不能と言われました^^;

…書いていて、自分でも力が抜けます

>_<💦

周りの異変は少し感じましたが、

でもそんな事より、

とにかく赤ちゃんに早く泣いて欲しい。

ただそれだけでした。

少しして赤ちゃんの小さな泣き事がしました。

女の子でした。。

嬉しくて嬉しくて涙が出ました。。

あんな張り詰めてたのに声を聞いたら

分娩の疲れなんてすぐに吹っ飛びました。

大きさは2418グラム(^-^)

予定よりだいぶ小さかったですが

とっても元気でした(*^^*)

処置が終わって主人が入って来ました。

祝福ムードで話してたけど、

主人が

「今先生から話があってさ、心配する程じゃないんだけどね、赤ちゃんの耳、片方だけ少し小さいんだって。

耳の穴とかきちんと俺見られてないからまだ分からないけど、その事だけね、ちょっとあるんだって。」

息が詰まりそうになりました。

あんなに穏やかだったのに、急に不安に。。

でも、「そっか、、でもそれぐらいなら… ！ 元気に生きててくれれば、それで良いもん。」

確か、そんな風に答えたと思います。

私の様子を伺いながら冷静に話す主人も

いっぱいいっぱいだったと思います。

もうすぐで、さなが生まれて11ヶ月が経ちますが。

今までも、何度も検査結果を聞いてきました。

まさか…って思う事ばかりだったので

検査結果恐怖症です(･･;)笑

何度も苦しくなるような場面を経験しましたが

慣れません、、^^;

基本ポジティブな性格のですが、

さなの事になると、

めっぽう弱いです^^;

耳の事だけだと思ってたのに…

生まれた直後のこの一件から、

まぁ出て来る出て来る^^;！

ここからがまた長いので…(･･;)

またゆっくり書きます✨

さ〜て！

今日も頑張るぞー(*^^*)‼︎